Ensemble pour une meilleure qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose en RCA-France.
Ensemble pour une meilleure qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose en RCA-France .
Qui sommes-nous ?
DrépaNocare organisation qui a pour but de contribuer à l’amélioration durable de la qualité de vie des personnes vivant avec la drépanocytose, par des actions de sensibilisation, de défenses des droits, d’éducation thérapeutique, d’accompagnement médico-social et administratif, de plaidoyers institutionnels, de recherche, de solidarité sanitaire et de mobilisation des ressources, notamment en France et en République Centrafricaine.
- Vision
Construire un avenir où chaque personne vivant avec la drépanocytose bénéficie d’une prise en charge complète, accessible, humaine et innovante.
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La Drépanocytose En RCA
La drépanocytose constitue un véritable problème de santé publique en République Centrafricaine.
Constats
- Forte prévalence de la maladie
- Accès limité aux soins spécialisés
- Manque de structures adaptées
- Faible prise en charge psychosociale
- Insuffisance de sensibilisation
Enjeux
- Réduire la mortalité liée à la maladie
- Améliorer la qualité de vie des patients
- Renforcer les systèmes de soins
- Sensibiliser les populations
Nos Programmes et Leur Impact
Sensibilisation et campagnes d’Information
- Forums communautaires
- Ateliers dans les écoles et les quartiers
- Impact : X personnes sensibilisées chaque année
Formation et renforcement des capacités
- Formation d’animateurs communautaires et de personnes ressources
- Organisation d’ateliers pratiques sur la drépanocytose
- Impact : X professionnels et bénévoles formés
Prise en charge et accompagnement des patients
- Distribution de kits médicaux et de médicaments
- Soutien psychosocial et accompagnement des familles
- Impact : amélioration du suivi médical pour X patients
Projets pilotes et initiatives innovantes
- Développement de programmes spécifiques (par exemple : Éducation Thérapeutique du Patient – ETP)
- Impact : X communautés bénéficiaires
Activités En RCA
DrépaNOCare mène plusieurs actions concrètes sur le terrain
Campagnes de sensibilisation communautaire
Éducation des patients et des familles
Distribution de médicaments et kits de soutien
Organisation d’ateliers et formations
Renforcement des capacités des acteurs locaux
Accompagnement psychosocial des patients
Équipe ET Acteurs
Landry Wilfried GOTTO MOKOLONGO est une figure emblématique et un acteur engagé dans la lutte contre la drépanocytose, une maladie génétique qui affecte des millions de personnes à travers le monde. En tant que patient drépanocytaire lui-même, il apporte une perspective unique et une profonde compréhension des défis quotidiens et des besoins non satisfaits de cette communauté.
Fondateur de l’organisation DREPANOCARE, M. GOTTO MOKOLONGO a initié un mouvement visant à sensibiliser le public et les décideurs politiques sur l’ampleur de la drépanocytose, tout en œuvrant pour une meilleure prise en charge médicale, la prévention des complications et la réduction des inégalités. DREPANOCARE s’est positionnée comme une organisation de plaidoyer et de sensibilisation majeure, notamment en République Centrafricaine, où elle a joué un rôle clé dans l’élaboration du plan national de lutte contre la drépanocytose en collaboration avec le ministère de la santé et de la population .
Projets Portés ET Réalisés
Programme pilote : Intégration de la TCC en ETP
Ce programme innovant vise à intégrer la Thérapie Cognitivo-Comportementale (TCC) dans l’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) pour améliorer la prise en charge psychosociale des patients drépanocytaires.
Objectifs
- Aider les patients à mieux gérer la douleur
- Réduire l’anxiété et le stress
- Favoriser l’autonomie
- Améliorer l’adhésion aux traitements
Innovation
- Approche combinée médicale et psychologique
- Implication des patients partenaires
- Collaboration RCA – France
- Modèle reproductible à grande échelle
Résultats attendus
- Amélioration du bien-être des patients
- Réduction des crises liées au stress
- Renforcement des capacités d’adaptation
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